Ladataan
Uutiset Elämänmeno Urheilu Puheenvuoro Jämsäläiset Himos Verotiedot Näköislehti Podcast Live Kaupallinen yhteistyö

"Välillä poikia pitää kantaa" – Reuma pisti Partasten arjen uusiksi kahdeksan vuotta sitten

Suomessa sairastuu reumaan joka vuosi 200 lasta ja nuorta. Jämsäläisen Anne Partasen Miro -poika sai reumadiagnoosin yhdeksän vuotta sitten. – Hänellä oli jalkakipuja ja nivelturvotuksia. Välillä häntä on pitänyt kantaa, kun jalat eivät toimineet, muistelee äiti. Asiaa ihmeteltiin puoli vuotta, ennen kuin taudin nimi selvisi. Kului toiset puoli vuotta, ja samat oireet alkoivat Joel -pojalla. Sillä kertaa diagnoosi tuli nopeasti. Molemmilla pojilla on kokeiltu useita lääkityksiä. Äidin mukaan tilanne on tällä hetkellä hyvässä hallinnassa. – On löytynyt biologisia lääkkeitä, jotka toimivat heillä hyvin. Miro on nyt 10-vuotias ja Joel 11-vuotias. He eivät muista aikaa ilman reumaa. Anne-äiti vilkaisee nuorinta, 4-vuotiasta Martti -poikaansa. – Hänelläkin on alkanut ilmetä oireita, eikä hän pääse aina yläkerrasta alas omin jaloin. Epäilemme, että hänellekin on puhkeamassa reuma. Mistä reuma oikein tuli? Nivelreuma on autoimmuunisairaus. Se tarkoittaa, että kehon oma immuunijärjestelmä on kääntynyt osittain omaa elimistöä vastaan. Taipumus reumaan on pitkälti geeneissä. Anne Partasta ihmetyttääkin, mistä sairaus on lapsille pompannut. Hänen tiedossaan kun ei ole, että heidän suvussaan olisi kenelläkään reumasairauksia. –Lasten reumat ovat lisääntyneet tosi paljon viime aikoina eikä niille tunnu löytyvän selitystä, hän sanoo. Vaikka lääkitys lievittää oireita, reuma rajoittaa elämää. Välillä pojat eivät voi osallistua koulussa liikuntatunneille. – Se on kurjaa, sillä he ovat vilkkaita ja menohaluisia. Niveljäykkyys on pahimmillaan aamuisin. Kivuliaina aamuina koulutaksi hakee pojat kotoa kouluun. Joskus pitää käyttää keppejä kävelyn tukena. – Kaverit kyllä tietävät ja ymmärtävät tämän, sanovat pojat. Kela on tiukentanut tukia Miron ja Joelin reuma on vaeltavaa tyyppiä. Se tarkoittaa, että tulehdus voi putkahdella esille eri puolilla kehoa – polvissa, nilkoissa tai ranteissa. Perhe on oppinut elämään reuman kanssa päivästä toiseen. Parempien jaksojen aikana elämästä voi nauttia, mutta ainakin äidin mieltä painaa jatkuva epävarmuus. –Valppaana pitää olla. Siksi pidän päiväkirjaa kaikkien kolmen pojan oireista. Oirepäiväkirjan pitäminen on tärkeää myös Kelan tukien vuoksi. – Vuosien varrella tukien saaminen on tiukentunut. Siksi pitää olla dokumentteja tukihakemusten perusteiksi. Teini-ikä voi tuoda helpotuksen Lapsuusiän reumassa on kaikesta huolimatta toivon kipinä. Teini-ikä on rajapyykki, jolloin oireet voivat huomattavasti helpottua. Reuma voi kadota jopa kokonaan murrosiässä. Kun perheessä on useita kroonisesti sairaita lapsia, se kysyy myös vanhempien voimia. Anne Partanen jäi pois töistä, kun pojat olivat pieniä ja tarvitsivat paljon huolenpitoa. Nyt hän on palaamassa työelämään yrittäjyyden kautta. Oman haasteensa arjelle asettaa perheenisän Teemu Partasen vuorotyö. Hoitojen vuoksi pojille tulee edelleen poissaoloja koulusta. Kerran kuussa perhe käy TAYS:ssa, jossa pojat saavat suonensisäisen lääkityksen. Lisäksi on poliklinikkakäyntejä ja terapioita. – Olemme saaneet tosi hyvin apua, ja koulussakin on tilanne ymmärretty, kiittää Anne Partanen. Vertaistukea perhe saa yhdistystoiminnasta. Keski-Suomen reumalapset -yhdistyksessä on muitakin saman kohtalon kokeneita. Yleinen tietous lasten reumasta on Partasen mukaan edelleen heikonlaista, sillä reumaa on totuttu pitämään vanhojen ihmisten sairautena.